KAS HASTALIKLARI DERNEGİ DUYURUSU

Merhabalar, Derneğimiz yeni bir çalışma temposuna girmiştir. Bu doğrultuda hasta veailelere her şeyden önce en doğru ve sıcak bilgilerin iletilmesi, gelişme,projelerden haberdar edilmesi, hastaların evde bakım hizmetindenfaydalanması,ihtiyaç duydukları tekerlekli iskemle ve solunum cihazı gibi araçlarınsağlanması gibi derneğin sunduğu hizmetlerden faydalanabilmeleri için Sizgrup ve site yöneticilerinin desteğine ve iş birliğine ihtiyaç duymaktadır.Bu doğrultuda derneğimizin genel koordinatörü Yakup Sayın'ın hazırladığıduyuru ektedir. Söz konusu duyuruyu Site ve grubunuzla paylaşmanız veiletişim bilgilerinin toparlanıp derneğe iletilmesi için iş birliğiniz çokdeğerli.Yoğun çalışma tempolarına destek amaçlı söz konusu çalışma içinderneğin eski bir üyesi olarak sözü edilen çalışmayı gönüllü olarak benüstendim. Saygılarımla...Fatma Çoban.

Yakup Sayın'ın hazırladığı duyuru ;

Internet üzerinde Kas Hastalıkları konusundaki site ve iletişim grubuyöneticilerinin dikkatine, Türkiye Kas Hastalıkları Derneği 1978 yılında Prof. Dr. Coşkun ÖZDEMİR’ inbaşkanlığında kas hastaları ve hasta yakınlarına hizmet vermek amacıylaİstanbul’da kurulmuştur.Derneğimiz, 08.06.1992 Tarih ve 92/3137 sayılı Bakanlar Kurulu Kararı ileKamu Yararına Çalışan Dernekler arasına katılmıştır. Nöromüsküler hastalıklardan birine yakalanmış tüm kas hastalarına destekolmak, onları bilgilendirmek, doğru yönlendirmek; hastalar içinpsiko-sosyal programlar geliştirmek, bu hastalıkların nedenlerine vetedavilerine yönelik araştırmaları desteklemek, toplumu kas hastalıklarkonusunda bilgilendirmek, hükümetler üzerinde hastalığın doğrudan vedolaylı etkilerinin çözümüne yönelik baskı gücü oluşturmak ve kashastalarının yaşam kalitelerini yükseltmek derneğimizin temel amaçlarındanbazılarıdır. Derneğimiz, yurt içinde kas hastalıkları konusunda çalışan hastaneler vegenetik araştırma merkezleri ile yakın işbirliği içerisinde olurken, öteyandan dünya çapında çok önemli bilimörgütleri ve kas hastalıkları konusundaki sivil toplum kuruluşları iletemas halindedir. Bu ilişkileri sayesinde Türkiye Kas Hastalıkları Derneği,kas hastalıkları konusunda dünyadaki bütün gelişmeleri çok yakındanizlemekte ve zaman zaman gerek dernek merkezinde, gerekse de başka yerlerdeyaptığı toplantılarla hasta ve yakınlarını bu gelişmelerden haberdaretmektedir. Son yıllarda, dünya genelinde, bizim de dernek ilişkilerimiz sebebiyleyakından takip ettiğimiz üzere, kimi hastalık türlerinde tedaviye yönelikçok ciddi gelişmeler kaydedilmektedir. Bu anlamda tedavi umutlarınıngiderek artmakta olduğu koşullarda, hastalarımızın derneğimizlebirlikte, daha örgütlü, daha organize bir şekilde gelişmeleri takipetmeleri, bu arada yaşamsal ve moral motivasyonlarını da yüksek tutmalarıönemlidir. Derneğimiz, olanakları ölçüsünde İstanbul’da, evde bakım ihtiyacı duyanhastalarımıza, değişik yerel ve sosyal organizasyonlarla işbirliğiiçerisinde Evde Bakım Hizmeti vermekte, zaman zaman da ülke çapında,hastalarımızla ilgili ve onların doğrudan faydalanmasına açık sosyalprojelerle geliştirmektedir. Yine, olanak yaratabildikçe, oluşturmayaçalıştığımız sosyal programlarla üye ve hastalarımıza akülü ya da aküsüztekerlekli sandalye sağlamakta, solunum sıkıntısı çeken üyelerimizeyardımcı cihazlar temin etmeye çalışmaktayız. Bir yandan bütün bu çalışmalar sürerken, bir yandan da yeni oluşturduğumuzbir programla ülke çapında, mümkün olduğunca çok hastaya ulaşarak, onlarınverilerini düzenli bir kayıt sistemi üzerinde tutmayı hedeflemekteyiz. Buamaçla, bazı üniversitelerle ve bilim örgütleriyle işbirliği yapılmasıplanlanmaktadır. Aynı şekilde, bazı hastalarımıza da internet üzerindekiiletişim grupları aracılığıyla ulaşmayı düşünmekteyiz. Böylece, gerek ülkeçapında geliştirmeyi planladığımız soysal destek programları için, gereksede halen sürmekte olan tedaviçalışmalarında istediğimiz hastalara daha hızlı bir şekilde ulaşmaolanağını elde etmiş olacağız.

Bu amaca yönelik olarak, internet üzerindeki konuyla ilgili siteler veiletişim gruplarından, ya tek tek bireyler bazında, ya da grup olarak hastatemel iletişim bilgilerini derneğimizlepaylaşmalarını talep etmekteyiz. Bu, hastaların ya da ebeveynlerinindoğrudan derneğimizle iletişime geçmeleri, ya da site ve iletişimgruplarının yöneticilerinin üye bilgilerini topluca bizimle paylaşmaları,ya da derneğimiz adına görevlendirdiğimiz bir temsilci aracılığıyla bizimleiletişimegeçmeleri şeklinde olabilir. Kas hastalıklarıyla ilgili site ve iletişim grupları yöneticilerine, değerkatıcı işbirlikleri için şimdiden teşekkür ederiz.

SaygılarımlaYakup Sayın
Genel Koordinatörü
Türkiye Kas Hastalıkları Derneği